maanantai 12. marraskuuta 2018

F84.9 Laaja-alainen kehityshäiriö

Olen aloittanut tätä bloggausta monta kertaa, kirjoittanut sitä päässäni vielä useamman kerran, enkä silti saa siitä järkevää. Eli tämä on vain aivojen tyhjäystä, ensimmäinen osa niistä monista.

Esikoisen kanssa oltiin syyskuun  puolella Oys:n lasten neurolla käymässä, puheterapeutin tutkimukset oli tehty jo aiemmin elokuulla. Neuvolassa huolestuivat pojan puhumattomuudesta ja vähäisesta kontaktinotosta.

Tuon diagnoosin kanssa sitä sitten kotiuduttiin. Monta kertaa lääkärin puheissa vilahti sanat autismi ja autismin kirjo. Veti aika hiljaiseksi meidät molemmat, vaikka rehellisyyden nimissä, kyllähän sitä itse on tiennyt, ettei esikoinen ole ihan tavallinen lapsi. Poika ei puhu, ei juuri tunnu kuuntelevan eikä varsinaisesti piittaa muiden tekemisistä mitään, touhuilee vaan omia juttujaan. Liikunnallisesti lahjakas, hyppii ja juoksee aina. Ei jaksa keskittyä tehtäviin kovin pitkää aikaa. Ja niin edelleen.

Lääkärin vahvasta suosituksesta esikoisen hoito muuttui sitten kokopäiväiseksi, maanantaista perjantaihin, 6 tuntia per päivä. Tietää sitä, että Mersu nielee 600 kilometriä viikossa pelkästään hoitoon kuskaamisessa. Ajallisesti myös melko iso asia, kesäkelillä matka ei vielä kovinkaan kauaa, mutta talvella ja nykyisillä tienhoitotahdilla siellä saa kihnuttaa melko monena aamuna paksussa hangessa.

On täytetty lippua ja lappua, vammaistukihakemuksia, anomuksia sinne ja tänne ja tuonne, vielä on omaishoitohakemus ja invaparkkilupa anomatta. Ajallisesti tämä tuli ehkä pahimpaan mahdolliseen aikaan, ei jäänyt yhtään sopeutumisaikaa ennen vauvan syntymää, nyt kun alkaa vauva-arki rullata jotakuinkin sujuvasti, ehtii keskittyä taas enemmän tähän esikoisen asiaan. Päivittäin sitä miettii, että miksi? Mitä tein väärin, miksi meille? Ja sitten taas itkettää. Sitä on riittänyt, itkua. Eihän tälläistä asiaa ihan tuosta noin vaan käsittele omassa päässä.

Puheterapeutti on hakusassa, vaan kun menee Kelan kautta, niin sen sitten tietää, että siinä hommassa kestää. Päiväkotiin poika saa henkilökohtaisen avustajan, joskus. Monta muutakin asiaa on vielä vaiheessa.

Tähän asti jaksoin tuottaa tekstiä lokakuussa.

Nyt asiaa vielä enemmän nieleskelleenä, luulisin jaksavani tekstin loppuun. Puheterapeuttiasia ei ole edennyt vieläkään, vammaistukipäätös sentään tuli viime viikolla. Ja autolle invaparkkilupa. Päikkyyn on saatu oma hoitaja, jonka kanssa ollaan päivät. Tai siis joka on lapsen kanssa kaikki päivät, pikemminkin niin päin. Edistystä on tapahtunut, ainakin lapsi on rauhoittunut jonkun verran. Selvästi odottaa hoitoon menoa, ja menee mielellään. Joskin myös lähtee kotiin mielellään, mukavaa sekin. Tapailee tavuja, mutta sitä puheterapiaa odotellessa. Kuvakortit ovat käytössä päiväkodilla, kotona selvät rutiinit riittänee toistaiseksi.

Enää ei itketä. Eihän se mitään auta. Tilalle on tullut päättäväisyys, kyllä tästä selvitään. Monta rautaa on vielä tulessa, asioita selviteltävänä ja varmasti monta vastusta tulossa. Päivä kerrallaan.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti